Siete de cada diez personas que viven con hemofilia no lo saben
Un 75% de las personas que viven con hemofilia y otras enfermedades que afectan la coagulación de la sangre no lo saben, lo que puede llevar a numerosos problemas de salud e incluso la muerte, advirtieron este viernes desde la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) durante un encuentro internacional sobre la temática que se realiza en la ciudad de Buenos Aires.
Se trata de la Cumbre Mundial sobre la Atención Integral de la FMH, que comenzó el miércoles en un hotel de Puerto Madero, en la que participan especialistas que trabajan con estas enfermedades y personas con trastornos de la coagulación, en un entorno de debate multidisciplinario.
«Tenemos un 75% de pacientes en el mundo con hemofilia, von Willebrand y otros trastornos de la coagulación que todavía no están diagnosticados. Los diagnósticos tardíos o la falta de diagnóstico hacen que los pacientes tengan una alta tasa de discapacidad e incluso de mortalidad», indicó a Télam Alain Baumann, director general de la FMH. –
En ese sentido, continuó: «Muchas veces hay pacientes que mueren jóvenes y se deduce que fue porque eran hemofílicos; esto es muy frustrante porque en la actualidad tenemos tratamientos que son seguros y permiten una buena calidad de vida».
Prevenir para curar
«Los países con recursos socioeconómicos tiene una alta tasa de diagnostico y de personas en tratamiento; en los países emergentes la situación es más complicada, no sólo por el costo del tratamiento, sino porque se necesita toda una estructura para que la atención de estos pacientes sea realmente integral», sostuvo.
En ese contexto, mencionó que en la FMH existe un programa de ayuda humanitaria para entregar tratamientos a los países emergentes y destacó que «la Argentina tiene un buen registro y acceso al tratamiento, probablemente porque tiene una organización que trabaja hace muchos años».
En efecto, la Fundación de Hemofilia Argentina (FHA) fue creada en 1944 y, según señaló su coordinador institucional, Antonio Gómez Cavallini, «es la primera organización en el mundo de estas características».
Enfermedades de la coagulación
Pero ¿qué son las enfermedades de la coagulación?, ¿cuáles son sus síntomas?, ¿y en qué consisten los tratamientos actuales?.
«Lo que se llaman las hemorragias o las enfermedades congénitas hemorrágicas son un conjunto que tienen en común deficiencias de diferentes factores de la sangre; la más común es la de von Willebrand, pero también está la hemofilia y otras», explicó a Télam el médico hematólogo Miguel Escobar, miembro médico del Comité Ejecutivo de la FMH.
El especialista indicó que, dentro de la hemofilia, está la de tipo A, que es una deficiencia del factor 8, y la de tipo B, que es una deficiencia del factor 9, y ambos intervienen en el proceso de coagulación de la sangre.
TELAM
